💙💙 Herzlich willkommen 💙💙

Darf ich uns vorstellen? Wir sind Nio und Mama Irina und wohnen im Landkreis Karlsruhe. Zu uns gehören noch zwei große Jungs, ein Bonuspapa, zwei Katzen, ein Hase und vier Schildkröten. 

Nio hat im Januar 2025 die Diagnose Adrenoleukodystrophie (X-ALD) mit Morbus Addison erhalten. 

Die letzten Wochen seit Nios Diagnose, habe ich mich zu Hause verkrochen. Durch meinen Beruf und auch in meinem Privatleben kenne ich viele Leute und fand das auch immer schön. Plötzlich war das einfach nur furchtbar für mich, wollte niemanden sehen, hatte Angst darauf angesprochen zu werden (warum ich nicht arbeiten bin oder Nio nicht in der Schule ist) und zusammenzubrechen. Denn es kostet all meine Kraft genau das nicht zu tun und für Nio und meine beiden anderen Kids da zu sein.

In diesen Wochen hörte ich oft, man hätte Nio helfen können, wenn es früher erkannt worden wäre. Nach dem ich wochenlang depressiv war und selbst kaum mehr leben wollte, wurde ich plötzlich wütend. Wütend darüber, dass es so wenig Geld für Forschungen gibt, weil die Krankheit zu selten ist, die Symptome oft falsch diagnostiziert werden, weil die Krankheit zu unbekannt ist und in Deutschland (im Gegensatz zu anderen Ländern) im Neugeborenenscreening auf diese Erkrankung nicht getestet wird. 

Und dann hatte ich plötzlich diesen dringenden Wunsch, etwas dagegen zu tun, die Krankheit publik zu machen, zu hoffen, anderen Müttern diesen Satz zu ersparen. 

Wenn ich durch diesen Blog nur ein einziges Kind retten kann, hatte Nios sinnlose Krankheit zumindest einen Sinn, falls dies überhaupt möglich ist. 

Erinnert ihr euch noch an die Ice Bucket Challenge die auf ALS aufmerksam machte? Diese Krankheit hat vorher auch kaum jemand gekannt und hat dadurch Bekanntheit und viele Millionen Spenden für die Forschung eingenommen. 

Ihr alle könnt helfen: Teilt es, verbreitet es, macht es bekannt und unterstützt die Organisation ELA Deutschland.